El Mercurio | Día Mundial de la Lucha contra la ELA: Juntos investigamos, juntos concientizamos

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad compleja y de difícil diagnóstico, con manifestaciones únicas en cada paciente. Es un síndrome que paraliza gradualmente los músculos del cuerpo, produciendo en los pacientes dificultades en actividades básicas como caminar, comer, respirar y hablar, llegando a una parálisis completa.

Por ello, en el Día Mundial de la Lucha contra la ELA (21 de junio), se busca crear conciencia sobre esta enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre las condiciones que viven los pacientes y sus familias de todas partes del mundo.

Recientemente, se han logrado avances significativos en su tratamiento. El fármaco combinado AMX-0035 ha mostrado resultados prometedores al ralentizar la progresión de la enfermedad y prolongar la vida de los pacientes en aproximadamente 10 meses. Además, se ha aprobado la primera terapia génica utilizando oligonucleótidos antisentido para pacientes con la mutación SOD1, que afecta alrededor del 1% de los casos de ELA.

Sumado a esto, un equipo internacional de 35 científicos, que encabezamos desde Chile a través del Instituto de Ciencias Biomédicas de la Universidad Andrés Bello, identificó un factor clave que desencadena la enfermedad, sin importar el origen genético. La detección de esta molécula podría facilitar el diagnóstico temprano de la ELA y guiar el diseño de nuevas estrategias terapéuticas.

Y aunque todos estos avances representan un hito importante en la investigación y tratamiento de esta enfermedad degenerativa, al día de hoy, la ELA no tiene cura.

De aquí la importancia de aunar esfuerzos para desarrollar terapias adicionales para abordar la mayoría de los pacientes que viven con el síndrome. Los tratamientos actuales están enfocados en terapias multidisciplinarias para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

Las terapias más los diversos insumos que se requieren hacen de esta patología una enfermedad de alto costo, razón por la cual desde 2019 fue incluida en la Ley Ricarte Soto, a través de la cual se entregan ayudas técnicas para el desempeño de las actividades de la vida diaria, para el tratamiento rehabilitador y para el soporte vital.

En este difícil camino, desde la Corporación ELA se brinda asesoría y equipamiento técnico a medida que los pacientes enfrentan la enfermedad, sin embargo, el desafío en Chile es asegurar a través de distintas políticas públicas el acceso de forma gratuita para todos los pacientes a terapias de kinesiología, fonoaudiología, nutrición, terapia ocupacional y psicología, mientras se busca una cura.

Esto es una necesidad urgente en nuestro país. Según reportes del Ministerio de Salud, existe una prevalencia de 1 en 20.000 que padecen esta enfermedad. Estas políticas públicas deben abordar de manera integral los desafíos médicos, emocionales y sociales que enfrentan estos pacientes, garantizando su acceso a la atención médica especializada, apoyo emocional, equipos de apoyo y protección de sus derechos.

En este camino, la alianza entre la Universidad Andrés Bello y la Corporación ELA Chile representa un ejemplo y compromiso sólido en la lucha contra la ELA. Uniendo esfuerzos en investigación, concientización y apoyo, trabajaremos juntos para mejorar la calidad de vida de los pacientes, encontrar nuevas terapias y avanzar hacia la cura.Juntos, estamos creando un futuro esperanzador para aquellos afectados por la ELA.

Dra. Brigitte van Zundert, investigadora del Instituto de Ciencias Biomédicas UNAB

Sandra Barba, directora ejecutiva Corporación ELA Chile