UNAB coorganizó el 1er Simposio Latinoamericano de Duchenne

Con el objetivo de promover el acceso equitativo al conocimiento, tratamientos y avances científicos, contribuyendo a nivelar la cancha en la atención de la Distrofia Muscular de Duchenne en América Latina, se llevó a cabo el Primer Simposio Latinoamericano de esta enfermedad, en el Campus Antonio Varas de la Universidad Andrés Bello.

El evento fue organizado por la Fundación Duchenne Chile y la Escuela de Química y Farmacia de la UNAB. En el simposio participaron especialistas e investigadores de España, Estados Unidos, Japón y Chile. La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es de origen genético y afecta los músculos, los cuales van perdiendo fuerza en forma lenta y progresiva. No tiene cura y requiere de cuidados multidisciplinarios y familiares muy específicos.

La inauguración del evento fue encabezada por el Decano de la Facultad de Medicina UNAB, Dr. Patricio Burdiles, quien destacó el principal reto de esta actividad:

Latinoamérica sea vista como un actor relevante en esta conversación global. En nuestra región, existen médicos y terapeutas de alta similitud y creemos firmemente que podemos ser un socio activo y colaborador por los países más desarrollados en el avance del tratamiento de Duchenne.

Instancia multidisciplinaria

La iniciativa convocó a decenas de investigadores, médicos, kinesiólogos y químicos farmacéuticos, entre otros representantes del área de la salud, así como a cuidadores y asociaciones de familias de América Latina y Europa.

En palabras del director de la Escuela de Química y Farmacia UNAB, Fernando Torres, el éxito de este primer simposio se reflejó en la gran cantidad de personas que asistieron a las sesiones, tanto presencial como vía streaming a quienes no alcanzaron cupos presenciales.

La participación de invitados extranjeros eleva el nivel de este evento y coloca a nuestra universidad en un sitial muy destacado, además de ser un reconocimiento al trabajo que realizamos en nuestra facultad (…) Conocer las realidades de otras naciones, que están mucho más avanzadas en lo que es el tratamiento y la investigación, nos nutre a todos, nos permite capacitarnos y buscar también horizontes y alianzas con países que tengan otras sociedades o agrupaciones que permitan apoyar a nuestros niños acá en Chile

UNAB como aval académico

El rol de UNAB en la organización de esta iniciativa fue ampliamente reconocido por Josefina García Huidobro, directora ejecutiva Fundación Duchenne Chile, quien destacó que la universidad fue “la primera institución de peso que creyó en este proyecto. Todas las personas que nos apoyaron estuvieron disponibles al cien por ciento en todo momento, con entusiasmo y mucho profesionalismo”.

Asimismo destacó que esta alianza les dio el aval académico que “nos permite proyectar esta iniciativa más allá de este hito puntual y avanzar con otras colaboraciones con la Fundación”. Y justamente ese carácter universitario fue valorado por los invitados internacionales.

El presidente de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras, Féliz Galarza, indicó que “la academia es un aliado perfecto para nosotros como organizaciones de la sociedad civil, porque desde ahí nace la investigación y poder nosotros tener esa data que se necesita y trabajar en conjunto con el área científica, es fundamental para quienes representamos”.

La organización de este evento tomó más de ocho meses de intenso trabajo entre la fundación y la universidad. Bien lo sabe la directora de la carrera Química y Farmacia de la sede Viña del Mar, Lorena Sáez, quien estuvo a cargo de la coordinación operativa de las actividades.

Organizar un evento de alcance latinoamericano —que cuenta incluso con ponentes de Japón— posiciona a nuestra universidad como un organizador de primer nivel. Estamos convencidos de que este hito fortalecerá nuestra reputación institucional, permitiéndonos seguir siendo sede de grandes encuentros internacionales, tanto para el país como para nuestra casa de estudios.

El aporte de la experiencia comparada

Duchenne está catalogada como una “enfermedad rara”, lo que significa que a nivel estadístico poblacional afecta a pocas personas, lo que hace muy difícil para quienes las padecen y sus familiares, lidiar con los síntomas y consecuencias crónicas que limitan sus vidas. Es por eso que la investigación y la colaboración entre países son clave para poder ir desarrollando tratamientos paliativos y terapias para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

En el ámbito de la farmacología, la directora del departamento de investigación y profesora de la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona, Dra. Marisol Montolillo, expuso sobre diversos ensayos preclínicos y clínicos, donde destacó el rol de las universidades en la investigación que podrían desarrollar algún tipo de fármaco para estos pacientes. En ese sentido destacó este simposio como una instancia donde “toda la comunidad Duchenne se reúne, en todos los niveles, para avanzar en Latinoamérica en su conjunto, para desarrollar nuevas terapias en un futuro”.

Al ser una enfermedad crónica, el apoyo de los cuidadores y familiares es un punto crítico en su manejo, es por eso que desde Italia se hizo presente la coordinadora de la comunidad Internacional de la World Duchenne Organization, Nicoletta Madia, quien expuso sobre el rol de la comunidad a nivel global: “Tenemos que hablar de la importancia del advocacy para trabajar juntos, para mejorar también el acceso a las terapias, el acceso al cuidado clínico en todo el mundo, porque en el mundo hay muchísimas diferencias, y entonces poner la voz de las personas y de las familias es esencial para cambiar las cosas”.

Revisa las imágenes de la instancia a continuación: