Observatorio de Neurodivergencias UNAB lidera un nuevo desafío para impulsar un cambio cultural en Chile

En un contexto donde el debate sobre inclusión y salud mental gana cada vez más espacio en la agenda pública, el Observatorio de Neurodivergencias (OdN) de la Facultad de Ciencias de la Rehabilitación de la U. Andrés Bello, busca instalar una mirada distinta sobre el autismo y otras condiciones del neurodesarrollo.

Desde la academia, la iniciativa, dirigida por Andrea Mira -doctora en Ciencias del Desarrollo y Psicopatología, Magister en Salud Mental Infantil y Terapeuta Ocupacional-, apunta a cuestionar enfoques tradicionales y avanzar hacia un modelo que reconozca la diversidad neurológica como parte de la condición humana, poniendo el foco en los derechos, la calidad de vida y la participación social.

El desafío no es menor. En Chile, las políticas, los sistemas de financiamiento y muchas prácticas clínicas aún responden a lógicas centradas en el diagnóstico y la normalización. Frente a ello, este nuevo espacio se proyecta como un articulador de conocimiento, investigación y divulgación, con el objetivo de acortar brechas, actualizar enfoques y contribuir a una transformación cultural que impacte tanto en la toma de decisiones como en la vida cotidiana de las personas neurodivergentes.

– El Observatorio busca promover un cambio de paradigma hacia la despatologización. ¿Qué significa esto en términos concretos para la investigación y la práctica en Chile?

Implica dejar atrás la idea del autismo como enfermedad que debe “corregirse” y avanzar hacia un enfoque de derechos y neurodiversidad. En investigación, esto se traduce en trabajar con las comunidades, no solo estudiarlas, priorizando calidad de vida, autonomía y barreras del entorno por sobre la identificación de déficits. En la práctica clínica y educativa, desafía el modelo tradicional centrado en el diagnóstico médico, promoviendo apoyos personalizados y adaptaciones ambientales.

– Entre sus líneas prioritarias está el estudio del espectro autista en adolescentes y adultos. ¿Qué brechas existen hoy?

Las políticas públicas en Chile han estado históricamente enfocadas en la infancia, lo que ha dejado importantes vacíos en etapas posteriores. Hoy observamos diagnósticos tardíos y escasa información sobre experiencias en educación superior, trabajo y envejecimiento. Además, hay poca evidencia local sobre el impacto del enmascaramiento, que muchas veces se asocia a problemas de salud mental como ansiedad, depresión o burnout, especialmente cuando no existen apoyos oportunos.

– El enfoque de género aparece como eje relevante. ¿Por qué es clave visibilizar a las mujeres autistas en Latinoamérica?

Porque los criterios diagnósticos se construyeron desde un perfil masculino, lo que ha invisibilizado a muchas mujeres. En contextos latinoamericanos, esto se agrava por roles de género que exigen mayores estándares de socialización, lo que favorece el enmascaramiento y retrasa el diagnóstico. Visibilizar estas experiencias permite evitar errores diagnósticos y avanzar hacia apoyos que validen sus trayectorias sin estigmas ni culpabilización.

– ¿Cuáles son los principales desafíos en educación inclusiva?

A pesar de los avances normativos en Chile, los establecimientos enfrentan desafíos críticos de implementación. Uno de ellos es que mantenemos una cultura escolar rígida, donde persiste un modelo centrado en la homogeneidad, la exigencia de cumplimiento conductual estricto y la evaluación estandarizada, en lugar de flexibilizar el diseño universal de aprendizaje.

Existe una necesidad de mayor formación y acompañamiento. Las comunidades educativas han mostrado interes por hacer cambios, sin embargo, suelen carecer de herramientas conceptuales actualizadas, confundiendo crisis de sobrecarga sensorial o emocional con «problemas de conducta» o «mañas».

Por otro, lado las barreras ambientales y recursos, donde las aulas sobrepobladas y con alta carga de estímulos (ruido, luces fluorescentes) que dificultan la corregulación, sumado al desgaste de los equipos PIE por la excesiva burocracia administrativa en lugar del trabajo en aula.

– El Observatorio plantea el desarrollo de espacios sensorialmente amigables. ¿Cómo deberían diseñarse?

Estos entornos deben pensarse desde el diseño universal y la modulación sensorial, entendiendo que el entorno físico puede ser un agente discapacitante o facilitador. No se trata solo de una habitación con juguetes, se requiere un análisis de la iluminación (preferir luz natural o cálida/regulable), acústica (aislación de ruidos estridentes), texturas, orden visual predecible y la disponibilidad de zonas de baja carga para la autorregulación.

Esto se traduce en un impacto en la calidad de vida debido a que reducen drásticamente la ansiedad, previenen estados de sobrecarga (meltdowns o shutdowns) y permiten que las personas permanezcan, disfruten y participen en igualdad de condiciones en espacios públicos, educativos o de salud, fomentando una verdadera inclusión social.

– ¿Cómo aportará el Observatorio a la discusión pública?

El Observatorio puede transformarse en un actor clave a través de la difusión y divulgación de información relacionada con el área de las neurodivergencias. Podemos aportar elaborando policy briefs (informes ejecutivos de políticas públicas) y revisiones de alcance que traduzcan la investigación académica en recomendaciones técnicas directas para las entidades correspondientes. Además, trabajaremos colaborativamente con otros Institutos y observatorios de la Universidad, para fortalecer nuestras acciones e impacto en la sociedad.

– ¿Qué rol cumple la comunicación en instalar la neurodivergencia en la agenda pública?

La comunicación estratégica es el puente indispensable para que el conocimiento no se quede encerrado en la academia. Uno de los roles es instalar el cambio cultural lo cual lo iremos logrando al diseminar a través de medios de comunicación y redes profesionales (como LinkedIn) un lenguaje riguroso y respetuoso, derribando mitos y sustituyendo narrativas de lástima o tragedia por discursos de valorización de la diversidad.

Asimismo, trataremos de poner en la pauta pública las demandas y necesidades de las comunidades neurodivergentes, transformando necesidades individuales en temas de debate social prioritario, lo que obliga a los tomadores de decisiones a actuar.

– ¿Cuáles son las metas del Observatorio en su primer año?

El foco estará en consolidar su estructura, generar un primer diagnóstico y establecer alianzas estratégicas con actores públicos y sociales.