English version 
La Tercera | El peso invisible del Alzheimer y otras demencias en las familias cuidadoras
El Alzheimer no sólo afecta a quienes lo padecen, también transforma profundamente la vida de quienes los cuidan, con sobrecarga emocional, social y económica. Según Carmen Lamilla, directora de la carrera de Trabajo Social de la Universidad Andrés Bello,
En Chile, la mayoría de los cuidados de personas con Alzheimer y otras demencias recaen en el entorno familiar, un rol que suele permanecer invisibilizado. Así lo advierte Carmen Lamilla, directora de la carrera de Trabajo Social de la Universidad Andrés Bello, quien explica que en nuestro país “alguien del grupo sanguíneo más cercano asume el 80 % de las labores de cuidado”, muchas veces sin preparación ni apoyo formal.
Para Lamilla, “la capacidad real depende de dinámicas internas y factores sociales clave”, lo que implica que los cuidadores enfrentan realidades distintas según su contexto y recursos. En gran parte de los hogares, la responsabilidad recae en una sola persona, generalmente con menores niveles educativos y socioeconómicos, lo que limita su vida personal y laboral y puede llegar hasta afectarlos físicamente.
La docente de UNAB enfatiza además que este trabajo, mayoritariamente asumido por mujeres, es doblemente invisible. “El 85 % de las cuidadoras son mujeres que sacrifican su salud por la de otros, agotando su empatía con el tiempo”, señala. A ello se suma que, en muchos casos, “nadie cuida de las cuidadoras”, lo que degrada la calidad del acompañamiento y puede desencadenar sintomatologías de burnout, con menor paciencia y errores en las tareas diarias.
Falta de apoyo
La historia de familias como la de Paulina Estay y su padre, diagnosticado con demencia, muestra cómo la falta de apoyo institucional obliga a los cuidadores a buscar soluciones por cuenta propia: sin cursos ni orientación formal, muchos deben “informarse por su cuenta, leyendo y buscando orientación en otras familias”, relata su madre, que se ha visto absorbida por el cuidado hasta dejar de tener “tiempo propio”.
Lamilla apunta a una problemática estructural: la “doble dependencia” que enfrentan estos hogares, donde quien cuida sacrifica su bienestar físico y mental para priorizar al dependiente cognitivo, quedando sin espacios para autocuidado.
La académica advierte que la conversación debe ir más allá de la normativa: si bien el proyecto de Ley de Cuidados en el Congreso representa un avance, “debemos pasar de la carga familiar individual a una protección colectiva”, defendiendo redes comunitarias y apoyos que permitan a las familias no enfrentar solas el desafío del Alzheimer.
