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13 Mayo 2024
El paciente oncológico es el centro en la Plataforma de Acompañamiento CONTIGO
Carla Taramasco, directora del ITiSB de la UNAB analizó la aplicación CONTIGO, que incorpora información para apoyo de pacientes oncológicos.
Escrito por Carla Taramasco Toro
Directora del Instituto de Tecnología para la Innovación en Salud y Bienestar de la Facultad de Ingeniería de la U. Andrés Bello.
Doctora en Ciencias de la École Polytechnique (Francia)
Durante los últimos años nuestro país se ha logrado importantes avances en materia de detección, atención y seguimiento de las personas con cáncer. Ejemplo de ello es el Plan Nacional del Cáncer de 2018-2028 [1], la Ley Nacional del Cáncer, Ley 21.258(2020) [2] y el Registro Nacional del Cáncer (RNC), desarrollado entre 2018 -2021 [3] el cual surgió de un proyecto de innovación de bien público, formulado por investigadoras de una universidad estatal y regional, cuya ejecución se efectuó entre 2018-2021 (con el financiamiento de CORFO y apoyo del MINSAL). Consistió en una plataforma para registrar los eventos de salud de personas con cáncer y constituía un amplio y robusto repositorio de datos con información integrada que incluía el registro clínico, hospitalario y poblacional. Contenía en un sistema único toda la información disponible de todos los pacientes con cáncer que se atienden en el sector público o privado en Chile, información que anteriormente se encontraba dispersa. De esta forma se dotó a las autoridades de salud con un sistema nacional de información que recolectaba y almacenaba de manera continua y sistemática datos sobre todos los casos y tipos de cánceres que ocurren en el país.
El uso de esta herramienta tecnológica permitió el monitoreo de las tendencias del cáncer, mostrar los patrones en distintas poblaciones, identificar grupos de alto riesgo y guiar la planificación y la evaluación sanitaria para el control de la enfermedad, pudiendo orientar de esta manera la asignación de recursos y las actividades de investigación en el área de la salud [4]
Actualmente se considera importante recoger la información sobre la experiencia de salud de los pacientes con cáncer desde su perspectiva, sus dolores y subjetividad lo cual resulta fundamental, dado que la percepción del paciente sobre los efectos de su tratamiento y sobre la atención que recibe pueden influir en cómo vive el proceso de salud-enfermedad. Se trata de un aspecto no menor, pues si contamos con estos datos se podrá realizar una planificación sanitaria centrada efectivamente en la persona.
Desde un enfoque de salud centrado en el paciente, los equipos sanitarios reconocen el valor de la evaluación de la experiencia en el ámbito oncológico, la cual se considera una dimensión de la calidad de la atención. De esta forma, mejorar la asistencia sanitaria se ha vuelto uno de los objetivos principales de las políticas sanitarias en las últimas décadas. Entre las dimensiones que se evalúan están: observar al paciente como persona única; perspectiva biopsicosocial; características del clínico; participación del paciente en la atención; comunicación y relación médico-paciente; acceso a la atención; integración de la atención médica y no médica; coordinación y continuidad de la atención; trabajo y formación de equipos y tratamiento efectivo.
En esta tarea considero fundamental la participación de familiares y amigos, el apoyo físico y emocional que se brinda al paciente, que se lo empodere y mantenga informado. Todo esto que señalo se mide frecuentemente mediante cuestionarios que permiten una valoración estandarizada de la atención de salud desde la perspectiva de la experiencia de los pacientes en un determinado contexto de atención.
Desde nuestra experiencia y con este panorama expuesto en los párrafos anteriores es que, desde el Instituto de Tecnología para la Innovación en Salud y Bienestar de la Universidad Andrés Bello en la ciudad de Viña del mar, hemos desarrollado la aplicación CONTIGO la cual consiste en una Plataforma de Acompañamiento, Registro, Reporte y Análisis de las experiencias y percepciones de salud de pacientes oncológicos. Este proyecto se desarrolla en el marco de la participación de UNAB en el Centro para la Prevención y el Control del Cáncer (CECAN), centro formado por diversas universidades cuyo objetivo es generar evidencias que sustenten propuestas de política pública enfocadas en mejorar la prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de enfermedades oncológicas.
A través de CONTIGO proponemos poner al paciente en el centro de la atención, generando un canal de comunicación directo y efectivo entre este y los profesionales del establecimiento de salud. Esta plataforma entrega al paciente información respecto del curso de su enfermedad y a su vez le permite realizar reportes de autopercepción de salud, síntomas y sus experiencias en la atención de salud, de manera agrupada para realizar análisis de variabilidad, planificación y asignación de recursos. Asimismo, esta plataforma centrada en el paciente podrá interoperar con Registros Clínicos Electrónicos como Registros Hospitalarios o el Registro Nacional del Cáncer, siguiendo los estándares internacionales para el intercambio de datos de salud HL7-FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources: estándar de intercambio de información clínica), complementando la información con la que cuentan, dado que en el país no se evalúan los resultados y las experiencias reportadas por pacientes. De esta forma, el desarrollo de esta plataforma implica una co -construcción, donde se incluye la investigación clínica, la experiencia usuaria y el desarrollo tecnológico, lo cual se orienta a posibilitar una herramienta para que los pacientes evalúen y comuniquen la eficacia de la asistencia sanitaria y la evolución de sus tratamientos.
En síntesis, a través de esta plataforma digital que hemos desarrollado, el paciente podrá informar su actual estado de salud, indicar síntomas, inquietudes o situaciones puntuales asociadas al proceso oncológico que vive. El equipo clínico, por su parte, establecerá un seguimiento más preciso y completo. Estimamos que de esta forma se podrá conformar un escenario de la situación del paciente el cual permita entregar recomendaciones específicas y acordes a la información proporcionada y disponible en la plataforma. A su vez, se podrán obtener resultados que son medibles en cuanto a experiencias que viven las personas que se encuentran en este proceso oncológico. Lo anterior no es menor, ya que facilita abordar acciones orientadas al tratamiento del cáncer en nuestro país, para poder realizar análisis de variabilidad, planificación y asignación de recursos.
Por otra parte, con la información recopilada se realizará análisis avanzado de las trayectorias de los pacientes, para detectar patrones dentro del ciclo de tratamiento, trazando sus percepciones de salud y sintomatología de manera de entregar alertas al equipo clínico, en el caso de que se detecten eventos de riesgo, para tomar acción de forma oportuna.
