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Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica: Más investigación y apoyo para la lucha contra la ELA
La Dra. Brigitte van Zundert, investigadora del Instituto de Ciencias Biomédicas UNAB, insta a intensificar la investigación y el apoyo integral para combatir la ELA, destacando la importancia de recursos y programas de apoyo para pacientes y sus familias.
El Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se conmemora cada 21 de junio, recordándonos la urgencia de intensificar los esfuerzos en investigación y apoyo para combatir esta devastadora enfermedad.
La Dra. Brigitte van Zundert, investigadora del Instituto de Ciencias Biomédicas de la Universidad Andrés Bello y Directora del Núcleo Milenio Epineuro, subraya la importancia de avanzar en la comprensión y tratamiento de la ELA, así como en bri
ndar apoyo integral a los pacientes y sus familias.
Más investigación y apoyo para la lucha contra la ELA
Una vez más y desde 1997, conmemoramos este 21 de junio el día mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, sin embargo, aún es urgente la necesidad de intensificar los esfuerzos en investigación para combatir esta devastadora enfermedad.
La ELA es una enfermedad neurológica progresiva que ataca las células nerviosas que controlan el movimiento, lo que genera una parálisis gradual y la pérdida de la capacidad para hablar, comer y respirar. A pesar de los avances médicos de los últimos años, la ELA sigue siendo incurable y afecta a miles de personas en todo el mundo.
En Chile, se estima una incidencia de 1 cada 20.000 personas viviendo con ELA. Si bien se han logrado algunos hitos importantes, como la aprobación del medicamento AMX-0035 y la primera terapia génica para un pequeño porcentaje de pacientes, aún queda un largo camino por recorrer.
Es fundamental intensificar la investigación para entender mejor las causas de la ELA y desarrollar terapias que detengan o reviertan la enfermedad. La comunidad científica trabaja arduamente en esto, pero necesita más recursos y apoyo para acelerar los avances.
Sin embargo, la investigación por sí sola no es suficiente. La enfermedad también tiene un profundo impacto emocional y social en el paciente y su grupo familiar. Es por esto que se deben implementar programas de apoyo psicológico individual y familiar, grupos de apoyo y estrategias de afrontamiento para ayudar a las personas a sobrellevar la enfermedad.
La lucha contra la ELA es una responsabilidad compartida. Desde los distintos sectores de la sociedad civil se deben unir esfuerzos para impulsar los apoyos necesarios para que, en un futuro ojalá cercano, la ELA deje de ser una sentencia de desesperanza.
Dra. Brigitte van Zundert
Investigadora Instituto de Ciencias Biomédicas UNAB
Directora Núcleo Milenio Epineuro
