Día del Orgullo Autista | Experta explica cómo los padres pueden sacar el máximo potencial de un hijo con esta condición

“Hace 15 años, el autismo golpeó sutilmente la puerta de nuestras vidas y entró mostrándonos algo tan desconocido, tan puro, tan estremecedor. Pero ante todo me mostró un hijo extraordinario, con una sabiduría y empuje que nunca dejan de sorprenderme”, relata Vania Brugal, periodista, coach ontológico y académica del Diplomado Liderazgo, Diversidad e Inclusión de la U. Andrés Bello, en sus redes sociales.

Desde entonces, no ha parado en poner sus conocimientos en diversidad e inclusión, y su experiencia para ayudar a padres que viven situaciones similares a transformar la mirada que tienen de sus hijos, de sí mismos y del camino que les queda por recorrer.

Hoy, en el Día del Orgullo Autista, la también coach en Centro Casa Nogal y Consultores Advance realiza un análisis de cómo ha evolucionado nuestro país para entender a las personas con autismo y cómo los padres pueden empoderar a sus hijos con esta condición.

¿Cómo ha evolucionado en nuestro país la conmemoración del Día del Orgullo del Espectro Autista?

La fecha más vinculada al mundo de la neurodiversidad en Chile es el 2 de abril, Día Mundial del Autismo, donde se busca concientizar sobre esta condición y es mediáticamente mucho más difundido que el Día del Orgullo Autista, que se conmemora desde el 2005 todos los 18 de junio. El enfoque del Día del Orgullo Autista es distinto, ya que busca dar a conocer el autismo como una condición neurobiológica distinta y no una enfermedad. El autismo es una forma de ver e interpretar el mundo desde un lugar distinto.

¿Qué hay en la mente de una persona con autismo?

Cuando nos adentramos en la mente de una persona con autismo, vamos entendiendo con tanta claridad el concepto de neurodiversidad que, si lo definiera con mis palabras, es comprender que no todas las personas pensamos igual, ni vemos el mundo de la misma manera, hay un universo de juicios y preconceptos sobre el autismo que es importante abordar y mirar desde otro foco: el aporte al mundo de la diversidad de mentes. Como dice Temple Grandin, “Uno de los misterios más profundos del autismo ha sido la notable capacidad de la mayoría de los autistas para sobresalir en su habilidad visual espacial…Cuando yo era niña y adolescente, creía que todos pensaban en imágenes, no tenía idea de que mis procesos de pensamiento eran diferentes”.

Quiero aclarar que Neurodiversidad no solo es autismo, es también discalculia, dislexia, déficit atencional con hiperactividad, dispraxia y otras condiciones neurobiológicas que hacen que estas personas vivan, vean y naveguen por procesos cognitivos, emocionales e interpretativos distintos. Todos ellos tienen muchas habilidades que una persona neurotípica no tiene, todos ellos enfrentan mucha incomprensión, tienen que recibir apoyos terapéuticos para desarrollar su máximo potencial y a veces la vida no se les hace fácil porque la mirada de sus condiciones es desde la diferencia negativa y no desde el aporte positivo al desarrollo de la humanidad.

El orgullo autista abraza también el orgullo de la neurodiversidad.

¿Cómo cree que nuestra sociedad se ha comprometido con las personas con esta condición?

Hay una ley de autismo con una mirada desde el enfoque de derechos, pues tener esta condición o discapacidad, si bien es un aporte para la humanidad, requiere de un apoyo terapéutico multidisciplinario desde temprana edad, adecuaciones curriculares en los colegios y el apoyo constante de sus cuidadores, sobre todo porque muchas personas con autismo tienen dificultades en la integración sensorial, lo que desde pequeños los enfrenta al enorme desafío de tener hiper desarrollados sus 5 sentidos. Para poner un ejemplo: Cuando están conversando con alguien, escuchan con la misma intensidad el sonido de las voces, de los autos que pasan por la calle, el ladrido de un perro, el llanto a lo lejos de una guagua. Todo al mismo tiempo, todo en la misma intensidad.

También su “sistema operativo” procesa la información de una forma no lineal, si no que su pensamiento opera desde imágenes o patrones. Este tipo de mentes tan maravillosas, con una memoria impresionante, con una capacidad de retener mucha información, de procesar lo que ven, escuchan y sienten de forma distinta, les genera todo esto ansiedad, pues deben estar intentando comprender un mundo que les es a ratos muy hostil, extraño y donde muchas veces se sienten solos y con la presión de tener que adaptarse al concepto de normalidad. Y a pesar de todo esto, son personas de inmensa honestidad, de un gran sentido de la justicia, muy apegados a su familia, ávidos de aprendizaje y capaces de concentrarse y sostener una actividad durante largos periodos de tiempo.

Tienen el hiperfoco muy desarrollado, se comprometen emocionalmente con el trabajo, el conocimiento y con las personas. Y por lo que yo he podido ver, tienen la habilidad para ser felices y eso es un don.

¿Cuáles crees que son los desafíos pendientes en esta materia?

Definitivamente hay que hacer cambios en las mallas curriculares de las carreras de educación. Los profesores cuando llegan al aula, con más de 20 alumnos, muchas veces no tienen las herramientas para manejar situaciones de crisis de un niño con autismo, o usar materiales concretos para dar una instrucción que sea entendida por una mente distinta. Y no es que no quieran ser inclusivos, es que no están disponibles las herramientas para incorporar a un ser humano que no se adapta con facilidad a lo que entendemos como norma.

El otro desafío son los sesgos, los estereotipos, la falta de conocimiento y el miedo a lo desconocido, el miedo a hablar de lo que no conocemos, porque somos una sociedad que conversa muy poco y la falta de conversaciones francas y abiertas son un enemigo de la diversidad. Romper un mito, un sesgo o un juicio es más difícil que demoler una gran muralla de concreto.

¿Qué significa para una persona ser padre o madre de un hijo con autismo?

No puedo hablar por cada uno, porque cada familia es un mundo. Pero la sensación compartida por la gran mayoría es: sensación de soledad, miedo al futuro, la hiperalerta constante en el cuidado 24/7, la sensación de no poder “leer” lo que le ocurre al hijo o hija.

Pero lo más importante es que nunca se rinden, pueden estar en medio de una ola gigante que los arrastra y ahoga, pero ellos no se rinden porque ven el tremendo potencial de sus hijos, saben que ellos son una contribución para el mundo, conocen su grandeza, pero deben estar siempre en esa ola que los revuelve y así y todo son optimistas, generosos, alegres y solidarios. El desafío en ellos es el autocuidado, ocuparse de su salud mental, de su bienestar de generar comunidad con otros padres.
Todo lo anterior es común en casi todos los cuidadores(as) de personas con discapacidad, sea cual sea.

¿Cómo los padres pueden sacar el máximo potencial de un hijo con esta condición?

Conociendo a fondo su mente, leer a Temple Grandin, leer “La Razón por la que salto”, entrar en la mente del hijo y empoderarlos a ellos. Escucharlos, observarlos, mirarlos como seres autónomos, con derecho a tener una vida y elegir su camino. Ellos deben ser su propia voz y a veces nuestro ego y aprensiones, nos hace ser su voz, no dándole cabida a expresarse como seres únicos e independientes.

¿Puede dar algunos consejos?

Empoderar es permitirle tener una voz, validar su forma de ser, tratar de que ellos puedan explicarse al mundo es la mejor herramienta que puedes darle a un hijo autista, y de prevenir el bullyng. Que encuentren su lugar en el mundo, sin sentir vergüenza de ser quienes son, y ser capaces de hablar de sí mismos y de entender que sin las personas con autismo, estaríamos en la Prehistoria. A ellos le debemos muchos progresos de la humanidad y la enorme posibilidad de hacernos practicar la diferencia, la vida sin juicios, vivir lo simple y soltar las complicaciones de la vida.

Otra cosa importante: Evitar encasillarse con un colegio. Si el colegio lo altera emocionalmente, a veces la batalla no es intentar cambiar al establecimiento escolar (aunque sería maravilloso hacerlo), si no que permitir encontrar un lugar donde el bienestar del niño(a) esté garantizado, porque eso garantiza el aprendizaje. Abrir la mente a colegios pequeños, alternativos y distantes de las expectativas de los padres, ahorra mucho dolor.