Desafíos del cuidado informal en Chile: Un enfoque desde la evidencia

Continúa desarrollándose la 8° Conferencia de Cultura Científica, ciclo de charlas que por segundo año consecutivo se realiza a través de plataformas digitales, organizada por el Centro para la Comunicación de la Ciencia UNAB. La segunda sesión de este evento, que busca acercar las novedades de la ciencia y el trabajo científico a todo público, estuvo a cargo de la Dra. Claudia Miranda, destacada especialista en psicogerontología, Doctora en Envejecimiento y Salud Mental, y directora del Instituto Milenio para la Investigación del Cuidado (MICARE).

Como indica el título de su charla, «Cuidado informal de personas mayores en Chile: evidencia y desafíos pendientes», la investigadora de la Facultad de Enfermería UNAB abordó una visión general sobre el cuidado informal de personas mayores dependientes en el país, la principal evidencia que existe al respecto, centrándose en el caso de las personas mayores que tienen demencia y sus cuidadores: línea de investigación que desarrolla hace más de veinte años.

El cuidado, plantea inicialmente, “es un tema que está en la palestra en este momento dado el envejecimiento acelerado que estamos viviendo en nuestro país”.

Cuidado informal en Chile

Actualmente, en Chile alrededor del 38,3% de las personas mayores tiene algún grado de dependencia, y en la mayoría de los casos “existe detrás un tercero que se encarga de proveer asistencia y apoyo para las actividades de la vida diaria”. Esa persona, el cuidador o cuidadora, puede pertenecer a la categoría ‘formal’ cuando se trata de profesionales de la salud u otros estudios especializados, que reciben compensación económica, o ‘informal’ cuando el trabajo de cuidado lo realizan familiares, amigos u otras personas de la red social sin recibir retribución económica y, por lo general, sin un entrenamiento formal.

Si bien la experta advierte que la evidencia que existe al respecto no es abundante, los estudios arrojan que la mayoría de los cuidadores informales son mujeres, con un promedio de 56 años de edad. El 44,5% son hijos de las personas a quienes cuidan y el 33,6% son la pareja. El 43,4% tiene la educación básica completa o menos, y sólo el 15,4% cursó educación superior. Además, sólo un tercio de los cuidadores declara tener una ocupación laboral remunerada.

Así, la labor de cuidar a personas mayores dependientes es realizada principalmente por mujeres –hijas o parejas– de mediana edad, que en muchos casos cuidan también de sus propios hijos. Tienen bajos niveles educaciones y de ingresos, y reportan una peor percepción de salud. Es decir, de acuerdo a la Dra. Miranda, “son una población vulnerable y están en riesgo de experimentar problemas de salud”.

Se trata de un fenómeno complejo, multifactorial y que comprende varios actores (la persona mayor, el o la cuidadora, la familia, la comunidad, las instituciones…). Para investigar al respecto, dice la expositora, se debe “recoger la propia experiencia y la propia voz de los cuidadores, cuáles son sus percepciones, la subjetividad que está detrás; eso es sumamente importante”.

Cuidado de personas mayores con demencia

“Se estima que en la actualidad hay cerca de 250.000 personas que sufren demencia, y sabemos que detrás de esas personas hay familias”, señala la Dra. Miranda, advirtiendo que esta prevalencia va en aumento: “Sabemos que vamos a tener un número considerable de personas con demencia, que va a ir creciendo en el tiempo”.

Esta realidad tiene un alto costo social asociado a que alrededor del 80-90% de los casos corresponde a cuidados informales, en su mayoría mujeres casadas, hijas de la persona con demencia, que además ejercen paralelamente otras labores de cuidado.

Esta alta demanda, dice la Dra. Miranda, tiene un impacto en su salud mental: El 60% de los cuidadores informales tiene sintomatologías depresivas, y el 67% sintomatologías ansiosas, mientras que el 65% tiene sobrecarga intensa asociada al rol de cuidador. Tiene también un impacto social, familiar y económico, ya que más de la mitad señala no recibir ayuda en las labores de cuidado, el 12,7% dejó de trabajar, y el 47,3% disminuyó su jornada laboral. Además, el 66% indica que la relación con la persona con demencia se ha deteriorado con el paso del tiempo y en el transcurso de la enfermedad.

Calidad de vida y política pública

De acuerdo a la evidencia mostrada por la Dra. Miranda, los bajos niveles de calidad de vida de las cuidadoras -asociados a la escasez de apoyo social, salud mental afectada, alta sobrecarga, etc.- tienen, a su vez, un impacto negativo en relación a las necesidades de quienes cuidan.

Para abordar esa problemática que afecta a la díada persona cuidadora-persona cuidada, la especialista señala que es posible realizar intervenciones psicosociales que otorguen, por ejemplo: un tiempo de respiro (reemplazo en las labores de cuidado), psicoeducación, entrenamiento y manejo de síntomas conductuales y psicológicos de la persona con demencia, la gestión de caso por parte de profesionales que monitoreen las necesidades de la díada y derive a la atención de salud correspondiente, grupos de apoyo o psicoterapia, entre otros.

En este sentido, la experta se refirió también a estudios sobre la efectividad de este tipo de programas. De la misma forma, abordó la situación de cuidados informales de personas mayores con demencia durante la pandemia y cómo el aislamiento agravó varios aspectos del impacto negativo. Frente a la vulnerabilidad de ambas partes de la díada, remarca la importancia de monitorear sus necesidades durante y después de la pandemia:

“Es esencial, con pandemia o no, elaborar e implementar intervenciones psicosociales que estén basadas en la evidencia (…) para otorgarles una mejor calidad de vida a ambos. La intervención oportuna y adecuada, generaría a largo plazo menores costos para los sistemas sociales y de salud”.

Respecto al cuidado informal en general, concluye señalando la necesidad fundamental de una política pública integral: “Un sistema de cuidado que aborde el fenómeno desde una perspectiva interseccional, y que puede incluir medidas como contar con un registro nacional y caracterización, fomentar la participación laboral de los cuidadores a través de horarios más flexibles, teletrabajo, etc.”.

Asimismo, generar soporte a partir de beneficios sociales y el sistema previsional, garantizar el acceso a atención oportuna de salud física y mental, generar instancias de tiempo de respiro y capacitaciones en las tareas de cuidado, entre otras.

Si bien algunas de éstas ya se realizan, comenta que se trata de esfuerzos aislados. “Todavía no existe una política integral que abarque como paraguas todas estas iniciativas que se van dando en distintos ministerios o servicios del Estado”, dice la Dra. Miranda.

En esta línea, finalizó su exposición presentando el trabajo y líneas de investigación del Instituto Milenio que dirige, MICARE, y de qué forma apuntan a responder a todos estos desafíos desde la evidencia científica.

Puedes conocer más sobre el proyecto MICARE aquí, y revivir la charla de la Dra. Claudia Miranda a continuación: