Ciencias de la Rehabilitación

La Dra. Josefina Ugarte, el nutricionista Camilo Aburto y las fonoaudiólogas Claudia Figueroa y Katherine Dinamarca enseñan diversos aspectos del Síndrome de Down, que este 21 de marzo conmemora su día.

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Es frecuente que las familias con niños con Síndrome de Down se preocupen por el futuro de sus hijos en el sistema escolar integrado o especial, desde la perspectiva de quienes tienen a cargo el proceso de aprendizaje de ellos.

“La legislatura y, en especial, las adaptaciones curriculares, son bien amplias cuando de integración se habla pero, sobre todo, hay que concientizar a la población que muchos de estos niños, a diferencia de lo que se creía antes, están deseosos de aprender nuevas cosas. Su necesidad principal es que se las muestren y enseñen adaptadas a sus capacidades”, subraya Claudia Figueroa, académica de la Escuela de Fonoaudiología de la U. Andrés Bello.
Según la fonoaudióloga, es necesario un cambio de paradigma, en que al menos se entiendan tres puntos importantes en el aprendizaje en poblaciones con requerimientos “especiales”:

1.- Todo individuo posee potencialidades, las cuales si son evidenciadas, pueden promover en él un motor importante para desencadenar habilidades y aprendizajes progresivos de buena calidad. Hay que descubrir las potencialidades de cada niño y desde ahí promover su aprendizaje positivo.

2.- Todos somos “especiales”, pues no nos gustan, necesariamente, todas las disciplinas del saber y, sin embargo, podemos ser muy hábiles en requerimientos diversos que los pongan en ejercicio si la actividad para ello es motivadora. Hay que buscar contextos enriquecidos para aprender, y para ello, nada mejor que lo más cercano para aplicar los conocimientos in situ.

3.- La sala es un universo de posibilidades, pero en el caso de niños en que lo que se desea es promover un aprendizaje más enriquecido, se sugiere siempre, regular y reforzar de manera propositiva y clara los aprendizajes. Para este punto lo ideal, es cotejar constantemente los aprendizajes desde ellos mismos. Buscar idealmente, modalidades de aprendizaje más concretas y mediadas que logren en los niños estrategias más amplias y claras en que puedan dar a conocer lo aprendido.

“Con estos tres puntos, el logro de los contenidos no sólo se facilita, sino que además se logra individualizar y, con ello, promover desde un punto más inclusivo del saber, lo que es esperable para cualquier sala escolar”, concluye la académica de la UNAB.

Adultos

Por su parte, la Dra. Josefina Ugarte, académica Facultad de Medicina U. Andrés Bello, comentó que “el tema que debemos trabajar con mayor énfasis ahora es el adulto con síndrome de Down. Ojo, no es un niño, sino un adulto que tiene la capacidad de trabajar, de enseñar y, lo más importante, ser autónomo e independiente para tomar sus decisiones”, dijo.

La Dra. Ugarte subrayó que “hemos visto muchas veces que el término de la vida escolar es un gran desafío para el joven y su familia. Esto ya lo han evidenciado universidades y fundaciones, creando instancias de aprendizaje de habilidades laborales y experiencias de trabajo asistido, lo que les ha permitido trabajar y ser un aporte para su grupo y la sociedad, que finalmente es lo que buscamos todos. Desde el punto de vista médico, también es un desafío la atención de personas adultas, las cuáles deben tener el protagonismo en la consulta, pero también incorporando a los padres, hermanos o cuidadores, que nos pueden entregar información relevante. La expectativa de vida ha aumentado cada vez más, por lo que debemos estar preparados a recibirlos, acogerlos y comprenderlos como adultos, en sus controles de salud”.

Finalmente, la profesional destacó que “como sociedad tenemos un desafío gigantesco que es la inclusión y también puedo hablar desde mi rol de madre de una niña con síndrome de Down, para la que quiero que el límite sea el cielo, que pueda lograr lo que ella quiera, que pueda estudiar y trabajar en aquello que le sea gratificante y que todos estemos preparados como sociedad para darle estas oportunidades”.

Nutrición

Camilo Aburto, académico de la Escuela de Nutrición y Dietética U. Andrés Bello, es categórico: La información es fundamental para comenzar a caminar en este sendero que no es fácil, pero que no tiene límites en cuanto al avance que pueden tener los pequeños con esta condición. La alimentación durante la niñez es un desafío para muchas familias, pero sin duda que hay claves que se pueden seguir y prejuicios que derribar”, dice.

“La mejor forma de alimentar al bebé en los seis primeros meses de vida, como sucede con cualquier otro niño, es por medio de la lactancia materna. Sin embargo y, por diversos motivos, a veces no se logra con éxito el acople entre madre e hijo, ya sea por la hipotonía del bebé o por el tiempo de hospitalización (debido a complicaciones asociadas). Frente a esto, se sugiere brindar acompañamiento a los padres y recomendar una formula láctea basada en los requerimientos individuales del bebé”.

Inclusión Educativa

Katherine Dinamarca, académica de la Escuela de Fonoaudiología de la U. Andrés Bello, explica que “la mirada inclusiva significa un desafío para los establecimientos educativos y para el equipo que atiende a niños con síndrome de Down y otras patologías, ya que deben crear proyectos educativos inclusivos, donde el equipo debe transitar por el camino de la construcción de un marco para la enseñanza basado en los principios de la educación inclusiva”.

Según la fonoaudióloga, “este cambio de paradigma implica grandes desafíos para todos, incluso la familia, quien debe ser un actor principal en este contexto. Para los profesionales de la rehabilitación significa dejar atrás el paradigma biomédico, centrado en la patología, para pensar en el usuario, en sus capacidades y no en las dificultades que presente. De esta forma, es imperante que estos profesionales consideren la formación en temáticas educativas relacionadas con la rehabilitación y orientadas a la inclusión. Así, toda escuela inclusiva debería considerar como base las capacidades y conocimientos previos. En este punto, los niños con síndrome de Down son capaces de aprender si reciben un entrenamiento basado en la comprensión del ritmo y el conocimiento de sus capacidades”.

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