Con éxito se realizó I Encuentro de familias con hijos con Síndrome Angelman en la U. Andrés Bello

Escrito por mjorda

4 noviembre, 2013

El pasado 26 de octubre se realizó por primera vez en la Escuela de Tecnología Médica de esta casa de estudios un encuentro que reunió a 16 familias con hijos que padecen esta enfermedad.

Familias de Ovalle, Coyahique y de la zona central se dieron cita en el I Encuentro de Familias con hijos con Síndrome Angelman, realizado el pasado 26 de octubre con el patrocinio de la Escuela de Tecnología Médica de la U. Andrés Bello.

Los niños Angelman que estuvieron presente fluctuaron en edades desde meses hasta 20 años. “Estos niños y jóvenes al compartir con sus pares, de inmediato generaron una conexión increíble, se reconocen y se comunican de una forma impresionante, si hablar. Fue una jornada hermosa y donde todos crecimos como personas”, comentó Ruth Novoa, Directora de la Escuela de Tecnología Médica de la U. Andrés Bello.

El encuentro fue organizado por la Fundación Angelman Promueve y contó con la participación de  alumnos voluntarios  de la Escuela de Tecnología Médica e invitados.

En la jornada, que contó con familia de diversas regiones de nuestro país, los participantes se mostraron emocionados e interesados en las distintas temáticas que se abordaron. Así se discutió sobre los principales temores de los padres en relación a sus hijos como apneas durante el sueño, convulsiones, insuficiente incorporación a la sociedad, evolución de la enfermedad y futuro incierto (cuando los padres no estén).

Además se comentaron los sueños en relación a sus hijos como mejorar su calidad de vida, que se inserten 100% en la Sociedad (que sean personas autovalentes), que se encuentre la cura definitiva al Síndrome.

“El objetivo para el próximo año es que la Escuela de Tecnología Médica de la U. Andrés Bello realice dos actividades durante el mes de octubre: en la primera semana un Workshop en torno al Síndrome de Angelman, donde nuestro invitado principal será Dr. Benjamin Philpot, científico de la U. de Carolina del Norte, EE.UU., quién expondrá las últimas actualizaciones en investigación respecto a esta patología, y posteriormente, se efectuará la segunda versión del Encuentro de familias Angelman Promueve”, adelantó la Directora Ruth Novoa.

Cabe recordar que el Síndrome de Angelman es una enfermedad de origen genético que ocasiona distintos trastornos de la conducta, el desarrollo y el aprendizaje, y que se caracteriza por un estado aparente de alegría permanente, con risas y sonrisas en todo momento.

Esta patología es infrecuente y se estima que tiene una incidencia de un caso cada 15.000 a 30.000 nacimientos. En Chile, poco a poco las familias están reconociendo esta enfermedad y descubriendo cómo tratarla.

Sonia Tamayo Herrera

stamayo@unab.cl